Vivre une immunosuppression pandémique – Hofstra Chronicle

Beaucoup de gens avec qui j'ai interagi ont une condition médicale qui apparaît de manière alarmante – une pièce suspecte, une expérience traumatisante qui s'est avérée être une bénédiction déguisée, un appel inattendu de médecin – mais pour moi, cela a été des mois de confusion, des symptômes qui se chevauchent, des résultats de test normaux et beaucoup de doute.

J'ai grandi en étant un bébé en bonne santé. J'ai à peine attrapé un rhume, sans parler de quelque chose de plus grave que la grippe. Mais tout au long de mes quatre années de lycée, j'étais à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital. J'ai regardé cinq experts et j'ai passé plus de temps au bureau qu'à l'école. Et tout a commencé parce que j'ai refusé le premier signe que quelque chose de mauvais avait commencé: la fatigue.

J'ai essayé de comprendre ce qui se passait. Tout ce que je savais, c'est que j'étais toujours fatigué et que mon corps me faisait mal. Pendant les huit premiers mois, la plupart des médecins ont refusé de croire que quelque chose n'allait pas chez moi. Ils ont essayé de me convaincre que j'essayais vraiment d'entrer au lycée et que souvent à cause de la nervosité, le corps pouvait réagir de manière à indiquer une condition ou une maladie de base. Après un certain temps – même si je savais que je n'étais pas nerveuse à propos de l'école – j'ai commencé à douter que ce ne soit que des crises d'anxiété et de panique. Enfin, j'avais l'air absolument en bonne santé de l'extérieur. Le problème des maladies invisibles est que vous ne pouvez pas les voir de l'extérieur, nous supposons donc qu'il n'y a pas de problème.

À l'âge de 15 à 17 ans, on me diagnostiquera quatre troubles auto-immunes: la spondylarthrite ankylosante, la fibromyalgie, la polyarthrite rhumatoïde juvénile et l'uvéite. On m'a également diagnostiqué des migraines chroniques, ma dernière année au lycée.

Depuis lors, une grande partie de ma vie a appris à s'adapter aux blagues associées à mes diverses maladies. Au cours des huit dernières années, il a été durement touché ou manqué. Soit je me réveille que je suis prêt à faire face à la journée, soit je dois travailler pour même sortir du lit.

Au fil des ans, j'ai appris à gérer mes symptômes. Je me suis créé une routine et j'ai pris connaissance des aliments et des habitudes qui ont déclenché mes troubles. Malheureusement, la pandémie a mis fin au sentiment le plus normal que j'ai ressenti en huit ans.

Samedi 18 avril, un mois après mon dernier départ de la maison. Je ne me suis même pas promené. Mon corps n'a pas coopéré pendant la majeure partie du mois dernier. J'ai eu une migraine qui a duré jusqu'à deux semaines, mon estomac me donne l'impression d'être en colère presque tous les jours, mon uvéite a brûlé cinq fois au cours des trois dernières semaines et mes maux de dos sont presque constants.

La pandémie a inculqué cette notion que nous devons avoir une bonne compréhension des choses que nous contrôlons encore. Pour beaucoup, cela signifiait acheter et accumuler tout et tout ce qu'ils pouvaient obtenir dans une épicerie. Bien que je comprenne et compatisse avec ceux qui veulent contrôler ce qu'ils peuvent, acheter de la panique a rendu de plus en plus difficile pour moi de m'en tenir à un régime alimentaire qui, je le sais, fonctionne le mieux pour mon corps. La plupart du mois dernier, j'ai eu recours à des aliments que je sais que je ne devrais pas manger, car c'est tout ce que j'ai.

Mes parents ont également des conditions préexistantes et leur âge les expose à un risque plus élevé. Je mentirais si je dis que je ne me sens pas coupable chaque fois que ma mère ose aller à l'épicerie et à la pharmacie pour me donner des médicaments parce que mon système immunitaire est en quelque sorte inférieur au sien.

À la lumière de la pandémie, le développeur de logiciels Ben Albahari a créé solenya.org/coronavirus, une calculatrice qui permet aux gens d'estimer leur risque et leur taux de survie s'ils sont infectés par un virus. Il est calculé en supposant que 10% de la population est infectée, 1% en meurt, que vous n'avez pas été testé pour le virus et ne présentez aucun symptôme. Chez une femme de 20 à 29 ans sans conditions préexistantes, sans contact social, sans bonne hygiène et sans disponibilité moyenne des services de santé, 1 sur 33 069 est une chance de survie, mais 1 sur 3 890 pour moi. La survie est également décourageante pour voir à quel point la différence est radicale entre moi et mon meilleur ami.

Je suis reconnaissant que malgré cela, je puisse recevoir des médicaments, avoir le confort de savoir que mon père n'est pas à l'écart de causer des dommages, de travailler à domicile et d'avoir une maison dans laquelle je suis en sécurité et d'avoir toujours accès à tous mes médecins via Internet plates-formes et appels téléphoniques, un luxe que beaucoup de gens ont perdu à cette époque.

Néanmoins, j'invite tous ceux qui vont acheter des articles de base à être conscients de ce qu'ils achètent et des acheteurs qui les entourent, car l'apparence peut être trompeuse. J'ai un privilège incroyable d'avoir une maman qui veut suivre mon nom, donc je n'ai pas à me mettre en danger en quittant la maison. Mais il y a beaucoup de personnes vivant avec des troubles auto-immunes ou d'autres conditions préexistantes qui n'ont personne sur qui compter, et ces personnes ont peur de leur vie chaque fois qu'elles sortent.

Drashti Mehta est un journaliste junior avec des mineurs en science politique et relations publiques. Actuellement rédacteur en chef de The Hofstra Chronicle, il espère sensibiliser aux maladies invisibles et le trouver sur Twitter @ Drashmehta.

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