L'histoire d'une femme sur la vie avec le lupus Se concentrer sur sa ville natale

Les symptômes du lupus comprennent des démangeaisons et des éruptions cutanées discoïdes désagréables, comme cette éruption cutanée qui est apparue sur les mains de mon ami. Le lupus est une maladie auto-immune qui peut endommager les articulations, la peau, les reins, le cœur, les poumons ou d'autres parties du corps. Photo: Jill Pepelnjak.

Les symptômes du lupus comprennent des démangeaisons et des éruptions cutanées discoïdes désagréables, comme cette éruption cutanée qui est apparue sur les mains de mon ami. Le lupus est une maladie auto-immune qui peut endommager les articulations, la peau, les reins, le cœur, les poumons ou d'autres parties du corps. Photo: Jill Pepelnjak.

J'ai souvent entendu parler de personnes atteintes de maladies auto-immunes, mais je n'en savais pas grand-chose. Mon intérêt pour ces maladies a augmenté lorsqu'un ami m'a fait part de son diagnostic de lupus, l'une des nombreuses maladies auto-immunes que beaucoup de gens ont. Pour elle, ce n'était ni un diagnostic rapide ni une audition facile. Voici son histoire:

Il y a quelques années, je me sentais particulièrement fatiguée. Je sais que la fatigue est un symptôme de tout. Cependant, je sentais que quelque chose n'allait pas. Un matin de juillet, je me suis réveillé avec des articulations très raides et douloureuses. J'avais l'impression d'avoir une faible fièvre. Et mon oreille était très douloureuse.

Alors au bout de quelques heures, ma raideur s'est un peu apaisée, mais j'ai décidé d'aller aux urgences.

Après plusieurs tests sanguins, ils ont pensé que c'était ce à quoi je m'attendais – la polyarthrite rhumatoïde. Les tests sanguins ont montré une inflammation extrême.

Combiné avec la douleur dans chaque articulation de mon corps et d'autres résultats dans mon sang, mon médecin m'a référé à un rhumatologue. Ils m'ont également donné un régime de prednisone (cortisone), qui est une norme d'inflammation. Cela m'a beaucoup aidé jusqu'à ce que j'aie un rendez-vous avec un rhumatologue.

Les personnes atteintes de maladies auto-immunes peuvent mener une vie pleine et active. Cependant, il est important de consulter un médecin spécialisé dans ces types de maladies, de suivre votre plan de traitement et d'adopter un mode de vie sain.

Les personnes atteintes de maladies auto-immunes peuvent mener une vie pleine et active. Cependant, il est important de consulter un médecin spécialisé dans ces types de maladies, de suivre votre plan de traitement et d'adopter un mode de vie sain.

Le rendez-vous était une évaluation toutes les heures des douleurs articulaires et de très nombreux tests sanguins «micro» dont je n'avais jamais entendu parler, ainsi que des tests de base de la fonction des organes. À l'époque, un rhumatologue m'a dit que j'avais une «maladie mixte du tissu conjonctif indifférenciée». Selon les "check-lists" du médecin, il ne pourrait pas y avoir de lupus et / ou de polyarthrite rhumatoïde exclus ou exclus. J'ai eu des symptômes des deux.

On m'a prescrit un antipaludéen standard qui a fonctionné pour la plupart des troubles immunitaires – le Plaquenil. Il a fallu plusieurs semaines pour que cela fonctionne, mais cela a certainement aidé à desserrer mes articulations douloureuses et raides lorsqu'il était combiné avec la roue de prednisone effilée. On m'a dit que cela pouvait être le pardon, s'améliorer ou empirer, ou disparaître complètement. C'est différent pour tout le monde.

Ce graphique montre certaines des causes des maladies auto-immunes, des symptômes et des organes du système immunitaire. Source de l'image: Institut national des sciences de l'environnement (www.niehs.nih.gov).

Ce graphique montre certaines des causes des maladies auto-immunes, des symptômes et des organes du système immunitaire. Source de l'image: Institut national des sciences de l'environnement (www.niehs.nih.gov).

La perte de force et de faiblesse musculaire que j'éprouve quotidiennement est également courante. J'étais reconnaissante qu'aucun de mes organes n'ait été affecté et j'ai pu marcher correctement sans endommager mes articulations de façon permanente.

Le printemps prochain, je suis parti en vacances dans un endroit chaud et ensoleillé. On m'a dit de porter un écran solaire parce que les médicaments peuvent affecter ma réponse au soleil. Le médecin m'a également dit que les coups de soleil peuvent provoquer une «poussée», c'est-à-dire lorsque les symptômes s'aggravent (poussent), puis s'améliorent pendant un certain temps ou même disparaissent complètement.

Sur mon chemin, j'ai utilisé un écran solaire religieusement, mais j'ai réalisé que je manquais l'arrière de mon cou et de mes mains chaque fois que j'utilisais un écran solaire. Après mon retour de vacances, j'ai développé une petite éruption cutanée inhabituelle sur mes mains et une grande sur la nuque. Je souffrais d'eczéma dans la trentaine, mais je sentais que c'était différent.

À l'époque, j'avais un dermatologue pour mon dépistage du cancer de la peau chaque année. Quand elle a vu l'éruption cutanée sur ma main, elle l'a biopsiée. Les résultats ont montré que j'avais un lupus érythémateux cutané – une condition dans laquelle le système immunitaire de mon corps attaque ma peau. Ce test a également révélé un lupus érythémateux disséminé, qui est un lupus général où le système immunitaire de mon corps attaque accidentellement les tissus.

Ces résultats, ainsi que l'ajout de la sensibilité au soleil à la liste de contrôle diagnostique, ont officiellement différencié ma maladie du tissu conjonctif en lupus.

Depuis le diagnostic, j'ai vu un rhumatologue tous les trois mois, avec des tests sanguins approfondis à chaque fois. L'épuisement prédomine la plupart des jours, mais je suis reconnaissant que mes articulations ne soient généralement pas douloureuses. Bien que j'ai des problèmes généraux de douleur et de mouvement, j'ai des amplitudes de mouvement dans les mains.

À cause de cette maladie, je souffre d'ostéoporose et je souffre d'éruptions discoïdes qui démangent et sont laides.

Je reste reconnaissant que le lupus n'attaque pas mes organes ni mon cerveau. Mon médecin dit: «Le lupus est normal.» J'avais la cinquantaine quand j'ai diagnostiqué un diagnostic qui survient généralement plus tôt dans la vie. Cependant, quand je me souviens et me souviens de nombreux épisodes d'épuisement et de sentiments faibles, je crois que je souffre de lupus depuis longtemps.

J'ai récemment voulu commencer un autre médicament car le Plaquenil n'était pas aussi efficace qu'il pourrait l'être pour les éruptions cutanées et la fatigue extrême. Cependant, cela a été suspendu en raison du coronavirus. On m'a dit qu'un autre médicament affaiblirait encore plus mon système immunitaire que je ne l'avais déjà été.

Quelqu'un m'a demandé ce que c'était que de ressentir un lupus actif. Comme l'a dit mon médecin, «Tout le monde diffère dans ses symptômes et sa gravité quotidiens.» La fatigue et la faiblesse me donnaient l'impression de me promener avec une couverture lestée, ce qui rend la mobilité difficile. Ne vous méprenez pas, je peux marcher et bouger normalement, plus lentement que d'habitude. Voilà comment je me sens.

Aussi en marchant, j'ai parfois l'impression d'avoir un poids de 30 livres sur mes chevilles, parce que mes jambes sont "drôles".

J'ai hâte de continuer mes vacances et de visiter les plages, comme je l'aime toujours. Ce n'est peut-être pas aussi amusant ou confortable parce que je dois porter un écran solaire et des vêtements de protection UV. J'ai une paire de vestes légères "à capuche" qui sont protégées des rayons UV. Je dois aussi Protégez votre tête, mais j'ai l'air affreux avec des chapeaux!

En vacances, je portais un T-shirt à capuche protégé contre les UV près de la piscine extérieure, tandis que les autres femmes portaient des bikinis avec beaucoup de peau. Je me sentais fou!

Compte tenu de toutes les choses, je suis reconnaissant de pouvoir faire des promenades (les longues sont désormais hors de question), faire du vélo et avoir un rein sain. Je suis également reconnaissant d'avoir un médecin qui n'a pas négligé mes symptômes et a continué à trouver un diagnostic. Je sais qu'il peut être difficile pour les médecins de diagnostiquer une maladie auto-immune car il n'y a pas de test unique.

Après avoir entendu l'histoire de mon ami, j'ai voulu en savoir plus sur les maladies auto-immunes. Étant donné que les maladies auto-immunes affectent plus de femmes que d'hommes, je me suis tourné vers le site Web du ministère de la Santé des femmes (OWH) sur le site Web du ministère américain de la Santé et des Services sociaux pour un aperçu de ces maladies.

Selon OWH, notre corps a un système immunitaire, qui est un réseau complexe de cellules et d'organes spéciaux qui protège le corps contre les bactéries et autres envahisseurs étrangers. Au cœur du système immunitaire se trouve la capacité de faire la différence entre moi et un étranger: ce que vous êtes et ce qui est un étranger.

Le défaut peut amener le corps à ne pas reconnaître la différence entre lui et non. Lorsque cela se produit, le corps fabrique des auto-anticorps qui attaquent accidentellement les cellules normales. Dans le même temps, des cellules spéciales appelées cellules T régulatrices ne parviennent pas à maintenir le système immunitaire en ligne. Le résultat est une mauvaise attaque sur son propre corps. Cela provoque les dommages que nous connaissons comme une maladie auto-immune. Les parties affectées du corps dépendent du type de maladie auto-immune. Il existe plus de 80 types connus.

Dans l'ensemble, les maladies auto-immunes sont courantes et affectent plus de 23,5 millions d'Américains. Ils sont la principale cause de décès et d'invalidité. Certaines maladies auto-immunes sont rares, tandis que d'autres, comme la maladie de Hashimoto, affectent de nombreuses personnes.

Les maladies auto-immunes peuvent toucher n'importe qui. Cependant, certaines personnes sont plus à risque de maladies auto-immunes, notamment:

• Femmes en âge de procréer. Plus de femmes
que les hommes ont des maladies auto-immunes qui
ils commencent souvent pendant leurs années fertiles.
• Les personnes ayant des antécédents familiaux. Certaines maladies auto-immunes surviennent dans les familles, comme le lupus
et la sclérose en plaques. Il est également courant
différents types de maladies auto-immunes
affectent différents membres d'une même famille.
L'héritage de certains gènes peut faire plus
Vous obtiendrez probablement une maladie auto-immune. Mais un
une combinaison de gènes et d'autres facteurs peut
provoquer le début de la maladie.
• Les gens qui ont certaines choses autour d'eux
l'environnement. Certains événements ou expositions environnementales peuvent
maladies auto-immunes ou les aggraver.
La lumière du soleil, des produits chimiques appelés solvants et viraux
et les infections bactériennes sont associées à de nombreux
maladies auto-immunes.
• Les personnes de certaines races ou origines ethniques. Certaines maladies auto-immunes sont
plus fréquents ou affectent certains groupes
les gens plus stricts. Par exemple, tapez 1
Le diabète est plus fréquent chez les blancs.
Le lupus est le plus grave pour un afro-américain
et les Hispaniques.

Comme moi, vous connaissez peut-être des gens qui ont certaines maladies, mais vous ne vous êtes pas rendu compte qu'il s'agissait de maladies auto-immunes. Voici une liste partielle des différents types de maladies auto-immunes:

Alopécie areata. Le système immunitaire attaque les follicules pileux (les structures à partir desquelles les cheveux poussent). Cela ne met généralement pas en danger la santé, mais peut affecter considérablement l'apparence d'une personne.

Syndrome des anticorps antiphospholipides (aPL). Une maladie qui provoque des problèmes dans la paroi interne des vaisseaux sanguins, entraînant des caillots sanguins dans les artères ou les veines.

Hépatite auto-immune. Le système immunitaire attaque et détruit les cellules hépatiques. Cela peut entraîner des cicatrices et une raideur du foie et éventuellement une insuffisance hépatique.

Maladie coeliaque. Une maladie dans laquelle les gens sont intolérants au gluten, une substance présente dans le blé, le seigle et l'orge, ainsi que certains médicaments. Lorsque les personnes atteintes de la maladie cœliaque mangent ou utilisent des produits contenant du gluten, le système immunitaire réagit en endommageant la muqueuse de l'intestin grêle.

Diabète de type 1. Une maladie dans laquelle votre système immunitaire attaque les cellules qui produisent l'insuline, une hormone nécessaire pour contrôler votre glycémie. Par conséquent, votre corps ne peut pas produire d'insuline. Sans insuline, il reste trop de sucre dans le sang. Une glycémie élevée peut endommager les yeux, les reins, les nerfs, les gencives et les dents. Cependant, le problème le plus grave causé par le diabète est la maladie cardiaque.

Maladie de Graves (glande thyroïde hyperactive). Une maladie qui fait que la glande thyroïde produit trop d'hormones thyroïdiennes.

Syndrome de Guillain-Barre. Le système immunitaire attaque les nerfs qui relient votre cerveau et votre moelle épinière au reste du corps. Les lésions nerveuses rendent difficile la transmission de signaux. En conséquence, les muscles ont du mal à répondre au cerveau.

Maladie de Hashimoto (glande thyroïde insuffisante). Une maladie qui empêche la glande thyroïde de produire suffisamment d'hormones thyroïdiennes.

Anémie hémolytique. Le système immunitaire détruit les globules rouges. Cependant, le corps ne peut pas fabriquer de nouveaux globules rouges assez rapidement pour répondre à ses besoins. Par conséquent, votre corps n'obtient pas l'oxygène dont il a besoin pour bien fonctionner et votre cœur doit travailler plus fort pour garder le sang riche en oxygène dans le corps.

Purpura thrombocytopénique idiopathique (PTI). Une maladie dans laquelle le système immunitaire détruit les plaquettes nécessaires à la formation de caillots sanguins.

Maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Une maladie qui provoque une inflammation chronique du tube digestif. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont les formes les plus courantes de MII.

Myopathies inflammatoires. Un groupe de maladies qui incluent l'inflammation musculaire et la faiblesse musculaire. La polymyosite et la dermatomyosite sont deux types plus courants chez les femmes que chez les hommes.

Sclérose en plaques (SEP). Une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque le revêtement protecteur autour des nerfs. Les dommages affectent le cerveau et la moelle épinière.

Myasthénie grave (MG). Une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque les nerfs et les muscles de tout le corps.

Cirrhose biliaire primitive. Le système immunitaire détruit lentement les voies biliaires du foie. La bile est une substance produite dans le foie. Il passe par les voies biliaires pour aider à la digestion. Lorsque les canaux sont détruits, la bile s'accumule dans le foie et fait mal. Les dommages provoquent une raideur et des cicatrices du foie et finissent par cesser de fonctionner.

Psoriasis. Une maladie qui fait que les nouvelles cellules de la peau qui poussent profondément dans la peau se développent trop rapidement et s'accumulent à la surface de la peau.

Polyarthrite rhumatoïde (PR). Une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque la muqueuse des articulations dans tout le corps.

Sclérodermie. Maladies provoquant une croissance anormale du tissu conjonctif dans la peau et les vaisseaux sanguins.

Syndrome de Sjogren. Une maladie dans laquelle le système immunitaire cible les glandes qui produisent de l'humidité, comme les larmes et la salive.

Lupus érythémateux disséminé. Une maladie qui peut endommager les articulations, la peau, les reins, le cœur, les poumons et d'autres parties du corps. Il est également appelé LED ou lupus.

Vitiligo. Le système immunitaire détruit les cellules qui donnent à votre peau sa couleur. Il peut également affecter les tissus à l'intérieur de la bouche et du nez.

Certaines personnes pensent que le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie sont des maladies auto-immunes. Selon OWH, ce n'est pas une maladie auto-immune. Cependant, ils présentent souvent des symptômes de certaines maladies auto-immunes, telles que la fatigue et la douleur tout le temps.

Comme mentionné précédemment, l'obtention d'un diagnostic peut être un processus long et stressant. Bien que chaque maladie auto-immune soit unique, beaucoup partagent certains des mêmes symptômes. Et de nombreux symptômes des maladies auto-immunes sont les mêmes pour d'autres types de problèmes de santé. Il est donc difficile pour les médecins de déterminer si vous avez vraiment une maladie auto-immune et quelle peut être.

OWN suggère les étapes suivantes pour vous aider à déterminer la cause de vos symptômes:

• Écrivez une histoire complète de la santé de la famille qui comprend la famille élargie et le partage
faites-le avec votre médecin.
• Notez tous les symptômes
ils ont l'air indépendants et partagent avec eux
votre médecin.
• Visitez un expert expérimenté
Traitez votre symptôme le plus important. Pro
si vous avez des symptômes d'inflammation

maladie intestinale, commencez par un gastro-entérologue.

Selon OWN, il peut être difficile de jongler avec vos besoins de santé parmi de nombreux médecins et spécialistes. Mais des spécialistes et votre médecin en chef peuvent vous aider à traiter certains des symptômes d'une maladie auto-immune. Si vous voyez un spécialiste, assurez-vous d'avoir un médecin-chef adjoint pour vous aider. Votre médecin de famille vous aidera souvent à coordonner les soins si vous devez consulter un ou plusieurs spécialistes.

Les spécialistes qui traitent les maladies auto-immunes vont des néphrologues aux dermatologues en passant par les gastro-entérologues, selon le type de maladie auto-immune d'une personne.

Il existe de nombreux types de médicaments utilisés pour traiter les maladies auto-immunes. Le type de médicament dont vous avez besoin dépend de votre état, de sa gravité et de vos symptômes. Le traitement peut faire ce qui suit:

• Soulagez les symptômes.
• Remplacer les substances vitales que le corps ne peut pas
gagnez plus d'argent par vous-même.
• Supprime le système immunitaire.
La bonne nouvelle est que de nouveaux traitements
Les maladies auto-immunes sont toutes étudiées
le temps.

Bien que la plupart des maladies auto-immunes ne disparaissent pas, vous pouvez traiter vos symptômes et apprendre à gérer votre maladie afin de profiter de la vie. Les personnes atteintes de maladies auto-immunes peuvent mener une vie pleine et active. Vos objectifs de vie ne devraient pas changer. Cependant, il est important de consulter un médecin spécialisé dans ces types de maladies, de suivre votre plan de traitement et d'adopter un mode de vie sain.

Si vous vivez avec une maladie auto-immune, vous pouvez faire des choses tous les jours pour vous sentir mieux:

• Mangez des aliments sains et équilibrés.
• Faites régulièrement de l'activité physique.
• Prenez beaucoup de repos.
• Réduisez le stress.
Pour soulager la douleur, essayez d'utiliser des diapositives
15 minutes, deux ou trois fois par jour:
• Donnez-vous votre musique apaisante préférée.
• Allongez-vous sur votre chaise ou canapé préféré. Ou
si vous travaillez, asseyez-vous et détendez-vous
chaises.
• Fermez les yeux.
• Imaginez votre douleur ou votre inconfort.
• Imaginez quelque chose auquel vous êtes confronté
la douleur et regardez-la "détruire" la douleur.

Pour plus d'informations, consultez la section «Où aller pour l'encadré» ci-dessous pour plus d'informations sur les maladies auto-immunes.

Où aller pour obtenir des informations sur les maladies auto-immunes

Pour plus d'informations sur les maladies auto-immunes, visitez les sites Web des organisations suivantes:

Site Web du Bureau de la santé des femmes (OWH): www.womenshealth.gov

Institut national du cœur, du poumon et du sang (NHLBI), NIH, HHS Web: www.nhlbi.nih.gov

Institut national des maladies allergiques et infectieuses (NIAID), NIH, HHS Web: www.niaid.nih.gov Institut national de l'arthrite et du système musculo-squelettique

et maladies de la peau (NIAMS), NIH, HHS Web: www.niams.nih.gov

Institut national du diabète, des maladies digestives et rénales, NIH, HHS Web: www.niddk.nih.gov

Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), NIH, HHS Web: www.ninds.nih.gov

Association américaine des maladies liées aux maladies auto-immunes (AARDA), Inc. Web: www.aarda.org

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