En tant que professionnels de la dissociation sociale, nous avons une longueur d'avance

Pour ceux d'entre nous qui luttent contre le lupus, la fatigue chronique est souvent la raison pour laquelle nous retirerons l'engagement social à la dernière minute. Certains amis et membres de la famille ne comprennent pas que notre fatigue n'est pas un type normal de fatigue. Dormir pendant des jours n'est pas rare pour le lupus, et nous pouvons commencer à sentir que les gens croient que nous sommes juste paresseux ou déprimés. Même si vous ne quittez pas le lit, cela peut être un symptôme de dépression, une fatigue intense est un symptôme courant de lupus.

Il est possible que nous ne recevions pas d'invitations à des événements sociaux, car des amis s'attendent à ce que nous annulions ou n'apparaissions pas. Je suis reconnaissant d'être toujours invité. Je marche quand je peux et quand je ne peux pas, je ferme. Je suis venu étreindre mon temps et trouver des choses qui remplissent l'espace quand je ne dors pas. Vivre une vie de lupus peut être solitaire. Même dans une pièce pleine de gens, je me sens très seul, car les mêmes activités que la plupart des gens tiennent pour acquises peuvent me fatiguer.

Dans la ville où je vis, il y a presque toujours des événements culturels et des activités dans les restaurants, les galeries et les boutiques. Si je pars avec des amis, nous y allons habituellement. Je me déplace à un rythme que j'appelle «mosey» – mon rythme le plus rapide est généralement plus lent que la prochaine personne la plus lente de notre groupe.

Parfois, je peux bouger plus vite, mais je décide d'aller plus lentement pour économiser de l'énergie. J'ai tendance à aller dans les parcs moi-même, car j'ai l'impression de retenir tout le monde. Je trouve un banc pour m'asseoir, souffler des bulles et les gens regardent. Ensuite, j'ai pris le temps d'aller au restaurant local sans avoir l'impression d'empêcher les autres de s'amuser.

Lorsque j'ai été libéré aux États-Unis cette année, j'ai appelé le "Butterfly Express", qui est équipé d'un siège. Jusqu'à présent, j'apprends que c'est génial pour les excursions, mais pas tant pour le shopping. Je ne suis pas encore allé dans les quartiers les plus fréquentés de la ville, car je dois mettre mon "chapeau folk" pour faire face à des foules plus importantes.

J'ai trouvé que même avec ce nouvel appareil mobile, je veux rester dans des clusters plus petits. Maintenant, avec cette récente pandémie, beaucoup d'entre nous doivent rester chez eux. Je me demande comment les gens voudront. Ceux d'entre nous qui luttent contre notre corps sont en avance parce que nous avons déjà fait face à la solitude de la quarantaine. Certains d'entre nous ont trouvé de nouvelles façons de gérer nous-mêmes beaucoup de temps.

J'ai pris la couture, la cuisine et la fabrication de bijoux et j'envisage d'apprendre à peindre des bouteilles. Je pense que mon problème ne sera pas la distance sociale, mais quand il sera temps de retourner à notre vie quotidienne, mon problème sera un rassemblement social. J'espère que vous trouverez la joie dans le temps avec votre famille ou dans votre propre temps.

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Remarque: Lupus News Today est un site strictement d'actualités et d'informations sur la maladie. Il ne fournit pas d'assistance médicale, diagnosticou traitement. Ce contenu n'est pas destiné à remplacer l'assistance médicale professionnelle, diagnosticou traitement. Demandez toujours à votre médecin ou à un autre professionnel de la santé qualifié si vous avez des questions sur votre état de santé. Ne jamais ignorer les conseils d'un expert médical ou ne pas chercher quelque chose que vous avez lu sur ce site. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas des vues Lupus News Today, ou sa société mère, BioNews Services, sont conçus pour lancer une discussion sur les problèmes de lupus.

Kellie "Hurricane" McRae a été décrite comme une force naturelle. Elle est mère de deux adultes qui savent que c'est une force avec laquelle il faut compter. Le diagnostic de Lupus en février 2016 après plusieurs visites à l'hôpital qui lui a fait dire au revoir à sa famille et lui écrire est devenu un ardent défenseur. Elle partage ouvertement via Periscope
ce qu'il appelle la gestion des recherches et a aidé beaucoup de ceux qui ont reçu un nouveau diagnostic, ainsi que ceux qui se battent depuis un certain temps. Kellie a accepté l'idée que la nourriture est un remède et partage souvent les ingrédients chimiques trouvés dans certains aliments, et partage également une recette de bonne nourriture. La nourriture est la médecine fait partie de sa philosophie. Après avoir obligé Lupus à quitter sa carrière immobilière de 17 ans, Lupus a lancé une entreprise en ligne qui a aidé les autres à passer de "Coping à Cash Flow" car tout le monde n'a pas l'approbation de l'invalidité et doit toujours payer ses factures malgré les problèmes imprévisibles de Lupus causes.

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