Comment je vis avec le syndrome de fatigue chronique

SANTÉ – Aujourd'hui, le 12 mai, a été déclarée Journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique. Une maladie neurologique, sévère, inexplicable et invisible, à laquelle je suis confrontée depuis plus de 16 ans. Cette expérience, ma survie depuis des décennies, mon début de reconstruction, mes efforts pour comprendre mes pathologies et mon chemin vers la prospérité, vers la guérison tant espérée, je la mets dans mon livre (1).

Parcours d'obstacles

Après un très long parcours médical, dans l'incompréhension de tous, après près de quatre ans, j'ai finalement obtenu ce premier diagnostic: «Encéphalomyélite myalgique» ou «Syndrome de fatigue chronique». Cette maladie neurologique grave reconnue par l'Organisation mondiale de la santé est orpheline: il n'y a actuellement aucun traitement. Si les causes sont inconnues, les symptômes sont réels et dans mon cas omniprésents, ce qui les rend impossible. Leur diversité est dérangeante: asthénie importante et débilitante, sommeil non compulsif, myalgie et faiblesse musculaire, troubles intestinaux, troubles de la concentration, troubles de la mémoire, vertiges, perte d'équilibre, nausées …

Leur accumulation et leur intensité sont si lourdes que j'ai dû arrêter toute activité professionnelle, obligée de vivre en marge de la société. Je dois m'allonger une grande partie de la journée, avant et après le moindre effort, comme simplement parler, manger … Cette maladie invisible à première vue m'est très impossible pour toutes les actions de la vie quotidienne.

À l'heure actuelle, le diagnostic est toujours difficile et prend du temps; c'est un «diagnostic d'exclusion». Dans mon livre, je cite quelques unités médicales qui peuvent faire un tel diagnostic. L'Association française du syndrome de fatigue chronique peut également fournir des informations (2).

Dans mon témoignage, je mentionne le travail récent de médecins étrangers, par exemple la voie vers un éventuel biomarqueur. En 2014, le professeur Komaroff (3) conclut la conférence IACFSME (4) en précisant que cette pathologie est causée par "des atteintes à de multiples systèmes, notamment aux systèmes immunitaire, neurologique, encéphalique et métabolique …". Il précise également que «l'affection n'est pas une manifestation de troubles psychiatriques». En février 2015, l'American Medical Institute (5) propose un nouveau nom: "Maladie d'intolérance à l'effort systémique" (SEID), Alain Rose (6) suggère, pour le moment, la traduction de "la maladie d'intolérance systémique dans l'exercice". Le terme «effort» est compris à différents niveaux, physique, cognitif et émotionnel.

En France, le Conseil Scientifique des Professeurs et Médecins Français, mécène de l'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, s'est donné pour ambition de proposer aux médecins des fonctionnalités de diagnostic et d'accompagnement thérapeutique. malade. En ce jour, le 12 mai, Journée mondiale de cette pathologie, le nombre de patients dans le monde est estimé à 17 millions.

L'une des causes de ma maladie est la maladie de Lyme, une maladie infectieuse sous-estimée

En plus des premiers symptômes mentionnés ci-dessus, je dois avoir l'impression d'une grippe durable. Plus de quatre ans après avoir déclaré une avalanche de symptômes que la Faculté de médecine considérait comme inexplicables, j'ai appris que j'avais également la maladie de Lyme.

Ce livre, signe avant-coureur du professeur Christian Perronne (7), internationalement reconnu et spécialisé entre autres dans cette maladie, je décris en détail les coulisses de cette maladie infectieuse causée par la bactérie borrelia ─, qui se transmet aux humains principalement par morsure d'une tique. J'approche également divers obstacles pour obtenir un diagnostic. En effet, le médecin français a tous les risques de manquer d'un examen biologique fiable lors du dépistage, de ne pas prendre en compte les symptômes cliniques et le manque de formation approfondie à cette pathologie, ce qui n'est pas inhabituel, malheureusement! Je remarque également le manque de reconnaissance du stade chronique de la maladie. En ce qui concerne l'information sur la population, elle ne peut être améliorée et améliorée de toute urgence.

Une autre cause de ma condition: la dévastation du métal

Après avoir essayé de comprendre ces deux pathologies, je cherchais pourquoi la maladie de Lyme dans sa version chronique résiste à toutes mes nombreuses tentatives de traitement allopathique.

Comment accepter aujourd'hui leur nature incurable qui me concerne? Je refuse, convaincu qu'il existe des moyens, des solutions pour s'en sortir!

Grâce à toute l'énergie que je lui consacre constamment, mon enquête m'a conduit à de nouvelles découvertes. Dramatique. Ceux qui sont causés par la dévastation des métaux sur notre corps sont constamment présents dans notre vie quotidienne, même si nous ne pouvions pas les soupçonner.

Deux menaces réelles pour la santé publique

En plus des liens qu'ils peuvent avoir avec le handicap dont je souffre, les métaux et la maladie de Lyme sont deux menaces réelles pour la santé publique. En France, cependant, il est clair que beaucoup d'informations les concernant ont été réduites au silence. Au cours de ma visite médicale de quatre ans, aucun des médecins que j'ai vus, aussi formidable soit-il, n'a pensé un instant que je pourrais souffrir de la maladie de Lyme. Et depuis quinze ans, aucun d'eux n'a contesté la pratique d'un test adéquat pour identifier mon empoisonnement aux métaux.

Convaincu que tous les indices que j'ai approchés pouvaient bénéficier aux autres immédiatement, j'ai trouvé utile de partager mon expérience. Je soutiens mon histoire en me référant au travail et aux conclusions de plusieurs médecins étrangers, dont peu ont publié leur travail.

Je veux modestement que mon expérience aide à changer certaines lignes rigides de notre système de santé. Peut au moins servir la maladie qui m'a enfermé pendant des années!

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Sophie Benarrosh – À la recherche de ma santé perdue, Ed

(1) Retrouver ma santé perdue. Maladie de Lyme, dévastation des métaux: je condamne le déni français. Sortie du moment, 15 mai 2015.

(2) Site Web sur le syndrome de fatigue chronique

(3) Dr. Komaroff, professeur à la Harvard Medical School

(4) Conférence de l'Association internationale CFS / ME (Association internationale SFC / EM). 20-24 mars 2014 à San Francisco

(5) Faculté de médecine, OIM

(6) Alain Rose, spécialiste en radiodiagnostic et imagerie médicale.

(7) Professeur Christian Perronne, professeur de maladies infectieuses et tropicales et chef de service du CHU Raymond Poincaré à Garches

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Éviter les fritures et les graisses cuites.

Ne pas manquer le repas du soir sous peine de risquer une fringale en seconde moitié de nuit."," miniature ": {" url ": {" fileName ":" 5c93737a2a0000ba024ec014.jpeg "," type ":" hectorUrl "}," credit ":" WikiMedia & # x3A; "," largeur ": 321," hauteur ": 261}," titre ":" Vous avez besoin d'un dîner léger au moins 2 heures avant le coucher "," type ":" image "," méta ": null," résumé " : null, "badge": null}, "provider": null}, {"embedData": {"type": "hector", "url": "https://img.huffingtonpost.com/asset/5c93737a230000a5006ce37e. jpeg "," queryParams ": {}," width ": 1200," height ": 797," credit ":" Shutterstock "}," type ":" image "," common ": {" id ":" 5c93737ae4b0431b41d4661c "," légende ":" Maintenez la température ambiante autour de 18 ° C et bien aérer. Coupez-le dans une chambre qui favorise un sommeil profond. La mélatonine est excrétée dans l'obscurité. Prenez soin de votre linge de lit et changez-le régulièrement. Le lit doit être réservé exclusivement au sommeil (sauf pour l'activité sexuelle). "," Crédit ":" Shutterstock "," CreditUrl ":" "," Source ":"Maintenir une température dans la chambre aux alentours de 18°C et bien l'aérer.

Faire l'obscurité dans la chambre, qui favorise le sommeil profond. La mélatonine est sécrétée dans l'obscurité.

Prendre soin de sa literie et la changer régulièrement. Le lit doit être un espace exclusivement réservé au sommeil (à l'exception de l'activité sexuelle)."," miniature ":" "url": "5c93737a230000a5006ce37e.jpeg", "type": "hectorUrl"}, "crédit": "Shutterstock", "largeur": 1200, "hauteur": 797 }, "title": "Create a sleep-friendly environment", "type": "image", "meta": null, "summary": null, "badge": null}, "provider": null}, {" embedData ": {" type ":" hector "," url ":" http://img.huffingtonpost.com/asset/5c93737b230000c800e95223.jpeg "," queryParams ": {}," width ": 666," height " : 1000, "credit": "Shutterstock"}, "type": "image", "common": {"id": "5c93737be4b0431b41d4661d", "caption": "Evitez le travail intellectuel juste avant le coucher. La lumière vive, le travail ou les jeux informatiques provoquent des problèmes d'endormissement. Laissez une période de repos et de détente au moins 30 minutes avant de dormir. Créer votre propre rituel de sommeil vous permet de vous endormir lentement. "" Crédit ":" Shutterstock "," CreditUrl ":" "," source ":"Éviter un travail intellectuel juste avant le sommeil. La lumière vive, le travail ou les jeux sur ordinateur entraînent des difficultés d'endormissement.

Au moins 30 minutes avant le sommeil, réserver une période de calme et de relaxation.

Instaurer son propre rituel d'endormissement permet de glisser doucement vers le sommeil."," miniature ": {" url ":" 5c93737b230000c800e95223.jpeg "," type ":" hectorUrl "}," crédit ":" Shutterstock "," largeur ": 666," hauteur ": 1000 }, "title": "Encourager les activités de fin de journée silencieuses", "type": "image", "meta": null, "summary": null, "badge": null}, "provider": null} , {"embedData": "https://img.huffingtonpost.com/asset/5c93737b1f00002d007e4d34.jpeg", "queryParams": {}, "width": 1200, "height": 803, "credit": "WikiMedia & # x3A;"}, "type": "image", "common": {"id": "5c93737be4b0431b41d4661e", "caption": "Remember Sandman history" ? Le bâillement, les paupières lourdes, les yeux qui piquent, le scintillement sont des signes qu'il est temps de dormir. Il n'est pas nécessaire de les anticiper, mais une fois que vous ressentez ces signaux, ne restez pas au lit, sinon l'envie de dormir passera après quinze minutes et ne reviendra pas au cycle suivant (toutes les 90 minutes). "," credit ":" WikiMedia: "," creditUrl ":" "", "source": "Vous vous souvenez de l'histoire du marchand de sable? 

Bâilements, paupières lourdes, yeux qui piquent, clignements des yeux sont signes qu'il est temps d'aller dormir.

Inutile de les anticiper, mais une fois ces signaux ressentis, il ne faut pas tarder à se coucher, sinon l'envie de dormir passe au bout d'une quinzaine de minutes et ne reviendra qu'au prochain cycle (toutes les 90 minutes).

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13 Les commandements du sommeil

Comment je vis avec le syndrome de fatigue chronique
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