C'est réel et on peut le faire mieux

Je m'appelle Dr. Elizabeth Unger et moi sommes chef du département des CDC pour les maladies virales chroniques, dans lequel se trouve l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME / CFS).

On estime que 836 000 à 2,5 millions d'Américains souffrent de ME / CFS, une maladie grave à long terme qui peut sérieusement compromettre la capacité des personnes affectées à vivre une vie normale. Cependant, la plupart des personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées et beaucoup éprouvent des symptômes depuis des années pour des symptômes.

L'absence d'un test de diagnostic définitif contribue à ce problème. De plus, la plupart des facultés de médecine aux États-Unis n'incluent pas l'EM / SFC dans leur formation médicale. Moins d'un tiers du programme d'études de médecine et moins de la moitié des manuels médicaux aux États-Unis sont ME / CFS, de nombreux fournisseurs de soins de santé ont besoin de plus d'informations sur cette condition.

Lorsque je rencontre ceux qui vivent avec ME / CFS et leurs proches, le problème majeur que j'entends, il est difficile de trouver de bons soins de santé auprès de prestataires compétents et compatissants. Pour répondre à ce besoin, nous avons publié un site Web CDC ME / CFS mis à jour pour les prestataires de soins de santé en juillet 2018. Le nouveau site Web a été conçu spécifiquement pour les cliniciens. Il offre des informations sur la façon dont les cliniciens peuvent mieux évaluer cette maladie et aider ses patients à la gérer.

Le nouveau contenu comprend:

L'EM / SFC est une maladie complexe, chronique et éclatante aux effets systémiques. Il se caractérise par une capacité réduite à effectuer des activités bien tolérées avant la maladie, accompagnée d'une fatigue profonde, d'un repos non amélioré et d'une durée supérieure à 6 mois.

Une caractéristique de l'EM / SFC est que les symptômes peuvent s'aggraver après un effort physique, mental ou émotionnel, une manifestation connue sous le nom de malaise post-effort. Les patients atteints d'EM / SFC ont également un sommeil non réparateur.

D'autres symptômes courants sont l'intolérance orthostatique, les troubles cognitifs et la douleur. Comme on le voit chez les personnes atteintes d'autres maladies chroniques chroniques, des symptômes psychologiques secondaires tels que la dépression et l'anxiété peuvent être présents chez certains patients atteints d'EM / SFC.

L'EM / SFC est une maladie biologique, pas un trouble mental. Les patients atteints d'EM / SFC n'aiment pas ou ne recherchent pas de gain secondaire. Ces patients présentent un certain nombre d'anomalies qui affectent plusieurs systèmes, telles que:

Le fournisseur de soins de santé peut établir un diagnostic d'EM / SFC sur la base d'antécédents médicaux approfondis et d'un examen physique, ainsi que d'un dépistage ciblé de tests de laboratoire pour d'autres maladies fatigantes.

Bien qu'il n'existe actuellement aucun test de diagnostic ou de confirmation ou médicament approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis spécifiquement pour le traitement de l'EM / SFC, les patients bénéficient d'une évaluation médicale approfondie et de bons soins cliniques. L'objectif principal du traitement est d'aider les patients à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

Lorsque vous travaillez pour atteindre ces objectifs, il est important d'éviter les dommages pouvant survenir lors du déclenchement d'un malaise post-aérien. Il est également important de reconnaître l'importance clinique de la maladie et de confirmer l'expérience et les préoccupations des patients et de leurs proches. Cette affirmation donne souvent aux patients et aux familles un sentiment de soutien et renforce la confiance entre les patients et les prestataires.

Il est important de souligner que n'importe qui peut développer ME / CFS. Bien qu'elle soit plus fréquente chez les femmes et le plus souvent chez les personnes âgées de 40 à 60 ans, la maladie affecte les enfants, les adolescents et le sexe adulte, ainsi que tous les groupes d'âge.

En plus des informations pour les prestataires de soins de santé, le site Web ME / CFS mis à jour répertorie les ressources pour les familles, les patients et les écoles, y compris les comptes personnels des patients sur ME / CFS, appelés Patient Voice.

Nous vous invitons à consulter les informations sur le site Web et espérons que cela aidera à garantir que les médecins comme vous sont informés sur la façon d'identifier et de gérer cette maladie débilitante. Vous pouvez fournir un diagnostic précoce et des soins appropriés aux patients atteints d'EM / SFC. Je vous remercie.

Ressources Web

CDC: ME / CFS

ME / CFS chez les enfants

Voix patient ME / CFS

Programmes CDC: ME / CFS

Rapport de l'Institut de médecine pour 2015 sur ME / CFS

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